[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。
=======================================================
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
=======================================================
バトンと言っても別に指定された質問に答えていくものだけじゃなかったんですね。
「ムコ多糖症」のことは少し前にTVでかじった程度で
記憶のかなたに消えようとしてたところですが
これを見てそれを思い出させましたね。
ついでにwikiの検索結果もここに載せておきますね。
この症状のことを広く知られるためにも見てる人がいたら
報告は不要ですから是非自分のブログ等に載せてみてください。
それが「ムコ多糖症」撲滅を目指す人たちの願いであるはずなので。
「近未来予測!テレビ”ジキル&ハイド!!”」見てましたが、
東海地震の部分では関東地方での被害予測が中心で
静岡以外の東海地方での被害予測が無かったのがマイナス点ではありましたが、
ためになる内容だったと思いますね。
それに来年はあの猛暑を上回る猛暑に見舞われるという予測にはショックだったですね。
暑さに強いはずの僕もあの猛暑にはバテ気味だったので。
(特にあの8月17日前後は)
それに台風も。
今日は台風の影響か晴れたり大雨になったりと超が付くほど不安定でしたし。
地球温暖化の影響がここまで酷くなるとはねぇ。
その対策としてバイオマス燃料が研究されてますけど、
今現在では大豆やトウモロコシなどの食料から作られているために
それらの値段が上がってしまうという事もあったり。
素人の僕が言うのもなんですけど、家庭や料理店などから出る生ごみを
バイオマス燃料に変えるというのは出来ないのかなぁ?